Een goed begin is het halve werk...

Hè hè, eindelijk is het dan zover. 2010 loopt ten einde. 2011 staat te trappelen om te mogen beginnen. En zo ook ik. Het is namelijk ook voor mij eindelijk zover. Na 4 keer te horen hebben gekregen dat mijn bloedwaardes te laag waren om te mogen starten met de 3-de en laatste kuur, heb ik vanmorgen te horen gekregen dat de waardes nu eindelijk hoog genoeg zijn. Dus mag ik me morgenochtend in het nieuwe jaar, op 1 januari 2011 om 10:00 uur melden in het ziekenhuis. Hoe goed kan je het nieuwe jaar beginnen...?

Ik zie er maar de symbolische meerwaarde van in. Vorige week woensdag had ik me volledig ingesteld om met Kerst in het ziekenhuis te liggen, ik had tenslotte al Kerstmis 2010 met mijn familie het weekend ervoor gevierd. Toen hoorde ik voor de 1-ste keer dat de bloedwaardes te laag waren. Uitstel dus. Ik mocht 2 dagen later terugkomen voor een nieuwe bloedprik sessie. Zou ik dan alsnog worden opgenomen, ditmaal op Kerstavond? Nee hoor, want ik kreeg wederom te horen dat de waardes te laag waren. Weer uitstel dus. De maandag na Kerst mocht ik weer terugkomen. Mocht ik dan blijven dan zou ik met oud & nieuw dus in het ziekenhuis liggen. Normaliter gaan dingen vaak maar 2 x mis en de derde keer wel goed, we kennen tenslotte allemaal de bekende spreuk "3 maal is scheepsrecht". Nou niet dus, de 3-de keer was ook niet okee. Woensdag kreeg ik op zich wel positieve antwoorden van de arts want de waardes waren aan het stijgen maar ze waren nog niet hoog genoeg, dus gingen we door voor de laatste dag van het jaar. Vandaag dus. Zoals je helemaal bovenaan kunt lezen is de uitslag dit keer wel positief. Normaliter zou ik 's avonds worden opgenomen maar aangezien het ziekenhuis ook op halve kracht draait met oudejaarsavond en ik op deze manier ook nog een beetje leuk met vrienden oudjaar kan vieren is besloten dat ik me dus morgenochtend op nieuwjaarsdag mag melden. Dan gaat het dan eindelijk beginnen! Op naar de genezing!

Hierbij wil ik een ieder een goede jaarwisseling wensen, ik hoop dat 2011 een mooi jaar wordt voor iedereen. Ik ga er in ieder geval voor, ik hoop straks te horen dat de kanker weg is en dat ik weer beter word.

Tot in 2011!

To be continued...

Wat kan het leven toch mooi zijn...

Wat kan het leven toch mooi zijn.

Dat dacht ik gisterenavond toen ik met Inge de zwemtrainster van Hellas Triathlon een aantal medeclubgenoten aan het tegemoet stepsleeën was. Zij waren met 25 m/v vertrokken uit Cothen vanaf Vasa Sport en langlaufend via het jaagpad langs de Krommerijn via Cothen, Werkhoven, Odijk en Bunnik naar Utrecht toe. Een tochtje van 22 kilometer waar ze tussen de 3 en de 5 uur over deden. Zij vertrokken rond 19:30 vanuit Cothen en wij vertrokken bij mijn ouders vandaan rond 22:30.

Aangezien Inge nog niet eerder met een stepslee kennis had gemaakt en ik nu niet een geweldige conditie heb, zijn we bewust niet eerder vertrokken. Daarbij, als mijn conditie wel top was geweest was ik wel met de meute mee vertrokken vanuit Cothen. Die 22 kilometer zouden dan een peulenschil voor me zijn geweest.

Met Inge glee ik langs en door een prachtig wit landschap, vol schitterende met sneeuw bedekte bomen en takken. De sneeuw was op het jaagpad goed aangestampt door waarschijnlijk vele wandelaars en dat kwam het glijden met de stepslee wel ten goede.

Dus kon ik zo af en toe een beetje afstand nemen van Inge en even lekker doorblazen. Al snel kwamen we een groep van 4 m/v tegen die er aardig de gang in hadden. Dit bleek de kopgroep te zijn die ver voor de rest van de meute uit was. Toch kwamen we kort daarna de organisator van de avond tegen, Marco Puik van Vasa Sport. Even wat staan praten en toen weer door. Na het bos van Rhijnauwen gepasseerd te zijn kwamen we weer een aantal langlaufers tegen. Na kort geklept te hebben weer door, de volgende groep tegemoet. Zo ging dat wat keren en op een gegeven moment zijn we weer omgekeerd en zijn we huiswaarts gegaan. We hebben zo’n anderhalf uur gestepsleed. Vandaag kreeg ik een sms van Inge dat ze het erg leuk gevonden had en ze niet eens spierpijn eraan overgehouden had. (Die heeft dus niet intensief genoeg gestept... ;-) ).

Zoals boven te lezen valt heb ik nu wel weer inspiratie om iets te schrijven. De vorige post dateert van begin december. We zijn bijna 3 weken verder nu. Al die tijd geen teken van leven mij op dit blog. Mensen begonnen al vragen te stellen of ik nog leefde. Waarom er geen nieuwe post kwam, dat soort vragen. De reden? Vrij simpel, ik had geen zin. Niet meer en niet minder. Daarbij vond ik dat ik niks te melden had. Om nou een minutieus verslag te doen van iedere scheet die ik laat ging me toch een beetje te ver. De dagen verlopen in een vrij strak stramien, ‘s ochtends opstaan, goed ontbijten, eventueel voor het ontbijten zwemmen, daarna een beetje computeren of naar de zaak voor een paar uur. Dan lunchen en daarna een paar uur slaap pakken. Dan is het over het algemeen zo weer etenstijd ‘s avonds en daarna is het boekje lezen of iets anders doen. Soms is er iemand die op bezoek komt of kijk ik een filmpje. Tja, om nou tig keer hetzelfde te gaan schrijven gaat mij echt te ver. Natuurlijk zijn er soms wel uitzonderingen op de regel.

Zo heb ik afgelopen weekend ‘s zondags alvast Kerstmis 2010 gevierd. Aangezien ik naar verwachting (zie later dit blog) met Kerst in het ziekenhuis lig heb ik het nu met de familie gevierd. Dus eerst ‘s ochtends uitgebreid kerstontbijt met croissants, kerststol, eitjes etc. Erg lekker allemaal. Ik had de kerstboom van mijn ouders nog iets meer opgetuigd door er wat lekkernijen in te hangen. Daarnaast had ik bij het tuincentrum een Bromelia en een Anthurium in mooie stenen potten voor mijn ouders gekocht. Ze netjes ingepakt en onder de kerstboom gezet. Ik had ook nog een klein kerstpakket voor ze gemaakt. Ze waren beiden aangenaam verrast. ‘s Avonds hebben we met zijn allen (pa, ma, broertje, zusje, schoonzusje & neefje) lekker zitten gourmetten. Het was een erg gezellige avond.

Goed, deze post is bijna ten einde, ik moet alleen wel nog even vermelden dat mijn kuur een paar dagen vertraging heeft opgelopen. Vanmiddag moest ik me om 13:00 uur melden in het ziekenhuis om bloed te prikken, daarna ging ik naar de afdeling toe. Daar aangekomen moest ik nog wel even 2 uur wachten op de arts. Die vertelde me dat ik weer naar huis mocht aangezien mijn bloedwaarden nog te laag waren om te beginnen met de kuur. Het was niet verstandig nu er al mee te starten. Enerzijds is dat een domper, anderzijds is het ook wel fijn om later te beginnen. Enerzijds omdat het nu weer langer duurt voor ik klaar ben, anderzijds is het ook zo dat ik nu nog 2 dagen extra heb om sterker te worden en dus fitter de 3-de kuur in te gaan. Ik maak meteen van de gelegenheid gebruik morgenochtend dan een Pilateslesje in te lassen. Anders had dat pas over 2 weken op zijn vroegst gekund. Komende vrijdag moet ik al om 9:00 uur bloed prikken en dan mag ik meteen daarna weer naar huis. Dan moet ik ‘s middags naar het ziekenhuis bellen voor de uitslag. Afhankelijk van de bloedwaarden hoor ik dan of ik me die avond, dus Kerstavond mag melden om opgenomen te worden. Normaliter worden patiënten zoveel mogelijk tijdens Kerst ontslagen, maar voor kankerpatiënten gaat die vlieger niet zo heel erg op. Zo’n kuur gaat gewoon door en laat zich niet door een feestdag omleiden. Ik zie en hoor het vrijdag wel. Ik had me er al volledig op ingesteld met Kerstmis in het ziekenhuis te liggen dus mij maakt het persoonlijk niet zo heel veel uit. Als het niet doorgaat en ik gewoon de Kerstdagen thuis doorbreng, dan is dat zo. Is het zo dat ik in het ziekenhuis lig, dat moet dat maar zo zijn. So be it.

In ieder geval wil ik hierbij een ieder die dit blog leest een fijne Kerst toewensen en alvast een spetterend uiteinde en goed 2011!

To be continued.

Sneeuw & IJspret?

Tja, en daar lig je dan in het ziekenhuis terwijl de wereld buiten bedekt is met een mooie witte laag... Balen als een stekker dat ik nu niet naar buiten kan om in de sneeuw te spelen. Lekker darren met de mtb over verse nog maagdelijke stukken sneeuw. Zorgen dat jouw banden de eerste zijn die daar een spoor trekken. Of met de kicksled op het ijs bij de Molenpolder of het Leersum's Veld je rondjes steppend. Mensen hun ogen uit hun kop laten knikkeren omdat ze nog nooit een kicksled gezien hebben.

Er is me de afgelopen dagen een aantal keer gevraagd of ik het niet erg vind dat mijn haar er nu af is. Want ja, dat is momenteel het geval. Sinds vorige week zondag bemerkte ik dat mijn haar ging uitvallen. Ik heb het nog een paar dagen aangekeken en toen heb ik met de tondeuse het haar tot 6 mm kort afgeschoren. Gisteren heeft mijn privé kapper het laatste beetje met de tondeuse afgeschoren. Er hadden zich inmiddels grote inhammen gevormd en alles zag er een beetje mottig uit nu. Nu is alles gewoon minder dan 1 mm kort. Maar goed, terugkomend op de vraag of ik het erg vind, nee, het is niet erg. Het hoort erbij, het is niet anders. Erger vind ik het dat ik nu niet buiten kan spelen. Daar baal ik als een stekker van. Ik had niets liever dan even op het ijs willen rijden met de kicksled. Even wat promotie voor de sport maken. Ik was begin van het jaar gevraagd door de Nederlands Autoped Federatie om bestuurslid te worden voor de kicksled commissie maar dat heb ik nu door mijn ziekte van mij afgeschoven.

Hoe gaat het verder nu met me? Eigenlijk wel aardig. Gisteren kreeg ik weer bleomysine, een bepaalde chemokuur. Daar reageerde ik gelukkig nu niet zo heftig op zoals de vorige keren toen ik het op de dagbehandeling kreeg. Toen was ik er beide keren heel ziek van. Shaken in je bed alsof je op een mechanische os zit op de kermis. Dat je je ervan af wil laten vallen maar dat je eraan verankerd vast zit. Nee, dat was niet fijn. Gelukkig werd me dat nu bespaard. Wel heb ik sinds gisterenavond half tien tot nu heel, heel, heel veel geslapen. Nu ben ik eindelijk weer een beetje fris. Vandaar dat ik ook nu een berichtje vanuit het ziekenhuis post.

Wat doe ik zoal op een dag? Wel, meer als de vorige keer hier in het ziekenhuis. Toen deed ik niet meer dan slapen, plassen, slapen, plassen, slapen, plassen en dat x 100. En oh ja, af en toe wat eten en drinken. Een heel enkele keer een spelletje op de laptop maar meer zat er toen echt niet in. Nu heb ik al meerdere films bekeken, diverse CD's beluisterd, veel meer spelletjes gespeeld, veel meer van de afdeling weggelopen om wat door het ziekenhuis heen te banjeren. Ben al een keertje naar het café gelopen om daar lekker een warme chocomel met warme appelbol soldaat te maken. Aangezien ik veel fitter het ziekenhuis in ben gegaan dan de vorige keer, kan ik nu ook veel meer. Helaas heb ik al weer een flinke achterstand opgelopen in het schema der kuren maar dat is niet anders. Zo zou ik eigenlijk rond 10 uur 's ochtends aan de chemo gaan, dat is al weer met zo'n 5 uur opgeschoven. Ik plaste te weinig en zodoende kreeg ik een extra spoelzak te verwerken om de nieren weer wat meer op gang te brengen. Dat betekent dat ik dus niet dinsdagmorgen naar huis mag, maar net als vorige keer pas waarschijnlijk in de middag naar huis kan... So be it...

Goed, zoveel dagen zijn er niet verstreken sinds de vorige post op dit blog en zoveel heb ik nu ook weer niet meegemaakt dus voor nu is het wel klaar. Mathijs, Sieg, Henk, Mirjam, Arne, Annemarieke en papa en mama bedankt voor jullie bezoeken, het was erg prettig dat jullie even langs kwamen. Ook alle mailers, bellers, sms-ers en kaartenverstuurders, ook jullie bedankt voor alle aandacht!

To be continued...

Up & Downs

Soms zit het mee, soms zit het tegen. Nou kan je zeggen dat het hebben van kanker op zich al in de laatste categorie valt, iets dat overigens wel klopt maar ondanks die kanker heb je wel je goede dagen en je slechte dagen. Zo had ik in de dagen dat ik in het ziekenhuis lag en in de 3 a 4 dagen nadat ik uit het ziekenhuis ontslagen werd niet mijn beste tijd. Ik was moe, ziek, ik had pijn, was futloos, nee, dat waren niet de leukere dagen. In mijn vorige blog schreef ik al dat je meestal in de 2-de week na de chemo je vaak iets beter gaat voelen. Zo ook bij mij. Ik dacht dat ik de hele wereld weer aan kon (en dat kan natuurlijk niet, dat is het verneukeratieve van deze ziekte, je denkt dat je beter bent maar je bent het NIET). Dan moet je dus pas op de plaats maken en niet meteen allerlei dingen gaan willen doen. Je weerstand is zeer laag tot niet aanwezig, dus snotterende mensen moet je mijden, grote mensenmassa’s in kleine ruimtes zijn ook een “No-Go Area”, je dient jezelf dik aan te kleden en alleen getooid met muts en handschoenen en een dikke, warme jas naar buiten te gaan. Is dat erg? Nee hoor, er zijn ergere dingen, namelijk ziek worden omdat je al deze voorzorgsmaatregelen niet treft en dan niet verder kunnen gaan met je kuur en dus vertraging oplopen. Dat is pas vervelend!

Hoe ging het de afgelopen tijd dan? Wel, dat ging eigenlijk best aardig. Op zondag de 21-ste heb ik voor het eerst sinds tijden weer een stukje gefietst. Weliswaar op het stadsbarrel (wel Single Speed natuurlijk) maar dat was toch wel erg fijn om weer een keer te kunnen ervaren. Het was wel een vreemde gewaarwording. Mijn knieën voelde heel papperig en absoluut niet prettig aan maar dat komt door de chemo en het vele liggen in het bed. Tel daarbij op dat ik natuurlijk al lange tijd niet meer had gefietst en zodoende was e.e.a. niet heel erg vreemd. Kracht had ik totaal niet meer voorradig. Dus toen we ergens een stukje naar boven moesten fietsen (een tunneltje door, dus eerst iets naar beneden en daarna weer iets – 1 meter hoogteverschil over een afstand pakweg 5 meter – naar boven), kostte dat dus erg veel moeite... Ook werden mijn pa en ik na verloop van tijd ingehaald door 2 10-jarige meisjes op hun kinderfietsen... Nee, die snelheid was niet iets om over naar huis te schrijven... Echt deprimerend was het niet, er zat gewoon niet meer in.

Ook met het zwemmen dat ik de dinsdag erna voor het eerst weer deed ging het zwaar. Al in de eerste 50 meter begonnen er overal in mijn bovenarmen allerlei spiertjes zich aan te spannen. Spiertjes waarvan ik niet eens wist dat ik ze gebruikte bij het zwemmen. Tja, ik zwem al mijn hele leven, organiseer mijn eigen evenement en weet daardoor wel wat diep gaan is bij een zwemtraining. Maar deze 500 meter die ik die dinsdag in het zwembad aflegde waren de zwaarste 500 meter uit mijn hele zwemleven! Voor mijn gevoel kwam ik nauwelijks vooruit en daarom plugde ik al snel een plankje tussen mijn benen en kon ik mezelf – weliswaar alleen – met mijn armen vooruit bewegen. Nou ben ik normaliter een goede en snelle zwemmer wanneer ik me alleen op mijn armen richt, nu was het extra fijn omdat mijn benen bij gebrek aan puf wel heel makkelijk richting bodem van het bad dreven. Met het plankje ertussen komen de benen weer wat meer horizontaal te liggen en kan je dus wat makkelijk door het water heen. Er is gewoon minder weerstand. De chemo richtte dus niet alleen schade aan door de tumor kleiner te maken, ook je conditie, je spieropbouw en je algemene weerstand wordt ten gronde gericht. En dat was dus goed te merken tijdens het eerste rondje fietsen en het eerste stukje zwemmen.

Blijft dat dan zo, zul je je wellicht afvragen. Nee, ik bemerkte tot mijn – toch wel – plezier dat ik toch de daarop volgende keren dat ik op de fiets zat, me steeds makkelijker kon voortbewegen. Het fietsen ging sneller, soepeler, opstappen en op tempo komen kostte steeds minder moeite en pijn en werd op een gegeven moment ook echt pijnloos. Ook het zwemmen ging steeds beter. Op vrijdagmorgen zwom ik 800 meter zonder dat ik ook maar 1 keer allerlei spiertjes in de armen voelde trekken. Ook had ik geen anderhalve dag lang last van moeie armen alsof ik 10 kilometer in snelstromend water tegen de stroom ingezwommen had! Op maandag 29 november heb ik 1000 meter gezwommen. Eerst 500 meter hele slag, toen 100 meter schoolslag, 100 meter rugslag armen en 300 meter borstcrawl armen. Die 1000 meter gingen eigenlijk wel erg lekker.

Op donderdagmorgen heb ik ook weer eens een Pilateslesje gevolgd. Dat was niet echt een groot succes, voor veel oefeningen was ik te stijf om ze echt gemakkelijk te kunnen voltooien. Toch gingen andere oefeningen ook wel weer verrassend makkelijk. Zo kon ik me vrij simpel meerdere keren opdrukken en ook het jezelf van liggende positie omhoog werken tot zit positie ging me goed af. Komende woensdag maar eens zien hoe het een 2-de keer gaat. ‘s Middags moet ik me weer melden in het ziekenhuis voor de 2-de cyclus van de kuren dus kan ik de ochtend nog mooi gebruiken voor enige oefeningen.

Vorige week heb ik ook een aantal uur in de winkel kunnen doorbrengen en heb ik mijn collegae kunnen helpen met wat werkzaamheden die al lange tijd waren blijven liggen. Het is toch wel fijn om te weten dat zij zich ook zonder jou weten te redden maar het is wel zo leuk om toch een beetje vinger aan de pols te blijven houden in deze tijden. Het is goed om er even tussenuit te zijn (uit ziekenhuis of thuis bij mijn ouders, het breekt de dag een beetje) en dan toch nog iets van betekenis te kunnen doen op de zaak. Ook de komende dagen hoop ik nog een aantal uur van waarde te kunnen zijn bij ze. Na woensdagmiddag zal het namelijk wel weer minstens 2 weken duren voor ik weer goed genoeg ben om iets te kunnen doen voor ze.

Als je naar de titel van deze post kijkt zie dat ik tot nog toe alleen de positieve dingen behandeld heb. Er waren ook nog minder dingen. Zo moest ik vrijdag in de loop van de ochtend naar het ziekenhuis voor de dagbehandeling. Dan krijg je een chemokuur die maar een kwartier duurt. Van die kuur is bekend dat je daar grieperig van kunt worden. Bij mij uit zich dat dan in koorts. Net als de week ervoor kreeg ik het op een gegeven moment heel erg koud en lag ik onder 3 dekbedden en een fleecedeken nog te rillen en te klappertanden, zo koud had ik het. Ik lag te shaken in bed. Niet fijn om het netjes uit te drukken. Na verloop van tijd gaat de kou dan over in warmte en lig je te zweten alsof je in een sauna zit. Ook dat zweten houdt gelukkig na een tijdje op en dan krabbel je langzaamaan weer een beetje op. Je bent alleen bek- en bekaf. Slapen doe je dan wel weer vrij gemakkelijk. Ook de dag erna was ik nog aardig van slag en ging alles eigenlijk op halve kracht. Ik was met de minste of geringste krachtinspanning meteen bekaf. Ik heb die dag veel geslapen.

Lange tijd heb ik gedacht dat het verschijnsel haaruitval aan mij voorbij zou gaan. Na 3 weken vanaf de start zat er tenslotte nog steeds haar in grote hoeveelheden op mijn hoofd. Er zat zelfs zoveel haar op dat ik vorige week naar de kapper ben gegaan om e.e.a. weer een beetje te laten bijknippen. Afgelopen zondag bemerkte ik dat het moment toch wel aangebroken was, ineens hield ik een plukje haar in mijn hand toen ik mijn hand door mijn haar haalde. Al het haar begint nu uit te vallen. Ook het baardhaar dat ik voor deze gelegenheid had laten groeien omdat baardharen minder snel zou uitvallen ten opzichte van hoofdhaar, valt net zo makkelijk uit. Ook op alle andere plekken van het lichaam verdwijnt het haar. 1 voordeel, ik hoef nu geen badmuts meer op bij het zwemmen, een kale kop is sneller dan een bos vol haar op je kop. Nadeel is natuurlijk wel dat het nu geen zomer is...

Goed, zoals eerder gezegd, komende woensdag ga ik weer het ziekenhuis in en wordt er op donderdag begonnen met de chemokuur. Deel 2 nu. Dan lig ik weer tot en met de dinsdag erop in het ziekenhuis. Ik zal er wel eens stuk fitter ingaan dan de vorige keer, toen ging ik moe en ziek het ziekenhuis in, in tegenstelling tot nu. Ik voel me niet echt ziek, de rugpijn is volledig weg, ik kan gewoon lopen, ik heb alleen nu wel straks een kale kop. Daar kan je dan wel aanzien dat ik wel degelijk ziek ben.

Goed, het is tijd om er een eind aan te breien, tot ziens, spreeks, mails of bels,

To be continued...

Eindelijk weer een beetje puf...!

Zo. Na 2 weken weer een teken van leven. Allemachtig, wat kan een mens slapen als ie ziek is. Wat voelde ik me duf, brak en uitgeteld de afgelopen tijd. Eerst maar eens bij het begin beginnen.

Op maandagavond 8 november zette ik mijn vorige blog online. De dag erop zou ik naar het ziekenhuis gaan om opgenomen te worden. Zo ook geschiedde, echter alleen weer niet helemaal zoals gepland. Na een uitvoerige praatsessie met een co-assistente en de zaalarts en wat bloedpriksessies later bleek dat mijn witte bloedlichaampjes niet aan de minimum eis voldeden. Eerst moesten die waarden omhoog, anders zou er niet met de kuur gestart worden. Dus mocht ik het ziekenhuis weer verlaten! Wel kreeg ik foliumzuurpillen mee om de waarden tot acceptabele hoogte te laten stijgen.

De dag erna heb ik het grootste gedeelte geslapen en s avonds om 20:00 uur diende ik mij wederom te melden in het ziekenhuis. Toen ging de naald van het infuus erin en zou ik de volgende morgen om 06:00 uur beginnen met het voorspoelen.

Om 10:00 uur kreeg ik mijn eerste chemokuur toegediend. Na zo'n 4 uur zat het erop en werd er nagespoeld. Dit duurde tot 06:00 uur de volgende morgen. Ik kreeg zo'n 6 liter vocht toegediend in 24 uur plus dat ik natuurlijk ook nog gewoon dronk en at. Die 2-de avond in het ziekenhuis was een vreemde, ik lag in bed en er viel wat uit bed op de grond. Ik dacht het op te pakken door uit bed te stappen, te knielen en het op te rapen. Dit ging echter totaal niet! Mijn knieën deden erg veel pijn en toen ik weer in bed zat viel het me op dat de knieën heel erg dik waren. En toen viel het me op dat niet alleen dikke knieën had. De rest, enkels, kuiten, bovenbenen, polsen, buik etc. alles was heel erg dik. Ik belde met mijn pa om uitleg en nadat die gekomen was bleek dit een bijwerking van het vele vocht toedienen. Ik  voelde me inmiddels wel een Michelinmannetje. Het was alles nog binnen de 'normale' grenzen dus werd er verder niks gedaan.

Tussentijds kreeg ik nog even bezoek van onder andere Mirjam van Hellas Triathlon en mijn broertje. Zij werken allebei in dit ziekenhuis dus is het makkelijk om even langs te lopen. Mijn ouders komen natuurlijk iedere dag even langs, het voert te ver die elke keer hier op te voeren.

Op vrijdag kreeg ik mijn tweede kuur en inmiddels was ik al de 100 kg grens ruimschoots gepasseerd. Nooit eerder heb ik meer dan 100 kg gewogen, het bleef er altijd een paar kilo onder. Nu was ik al meer dan 10 kg aangekomen! De dag ben ik voornamelijk slapend doorgekomen. Elk uur dat ik onder zeil was kon ik in ieder geval weer afstrepen van de nog te gane tijd. En als ik die slapend doorkom vind ik dat eigenlijk wel best. Kan ik tenminste ook niet misselijk zijn van de chemo.

In de nacht van vrijdag op zaterdag merkte ik rond 04:30 uur dat ik niet meer noch op links noch op rechts noch op mijn rug kon liggen zonder dat ik fatsoenlijk kon ademhalen. Alleen met mijn benen buitenboord en rechtop zittend in bed kon ik nog een beetje lucht krijgen. Toen het vochtapparaat ook nog eens problemen gaf toch maar even de nachtzuster op gepiept. En toen: consternatie! Mijn hartslag was zo laag. (Tja, in rust 40 a 42 is bij mij normaal, sporter hè :-)..). Er werd getwijfeld of het met mijn hart te maken had of van het vocht kwam. Na een hartfilmpje naar de röntgenafdeling voor foto's; resultaat: niks bijzonders. De oplossing was heel simpel: gewoon een plasinjectie in het infuus. Al die liters vocht en chemokuur zaten gewoon nog in mijn lichaam en dat zorgde voor een opgeblazen gevoel en zo.

Na die plasinjectie ging het hard. In anderhalf uur tijd loosde ik zo'n 3,5 liter vocht in het toilet. Dat is aardig bizar hoor, dat je naar de wc gaat om te plassen, klaar bent, weer in bed gaat liggen en al weer de aandrang hebt om opnieuw te moeten. En dat zo'n 10x achter elkaar door.  Ik voelde letterlijk de spanning op mijn benen afnemen. Het was net alsof ze leegliepen. Toch bleef ik nog wel redelijk dikke benen houden. Maar nu zonder dat ik ademhalingsproblemen had.

Door dit oponthoud liep ik natuurlijk wel achterstand op met de normale chemokuur. Aangezien er om 06:00 uur altijd begonnen wordt met voorspoelen tot 10:00 uur en je dan ook moet bijhouden hoeveel je plast en ik deze 3,5 liter niet mocht meetellen diende ik er gewoon nog eens een liter voor een bepaald tijdstip uit te plassen. Met zo'n 5 uur vertraging kon dan chemokuur nr. 3 rond de klok van 15:00 uur starten. s' Middags kwamen mijn broertje Arne, zijn vrouw Fleur en hun 1 jarig zoontje Mats plus mijn zusje Annemarieke langs voor een kort bezoek. Een beetje kiekeboe gespeeld met Mats door de spijlen van het bed. Maar ik was aardig gaar van de nacht dus hield ik het bezoek na niet al te lang voor gezien. Bekaf was ik.

Chemokuur dag 4 was op zondag. Toen had ik een redelijke dag. s' Ochtends was het nog waardeloos maar s' middags bleek ik wel aardig aanspreekbaar. Eerst kwam Chantal van Hellas Triathlon langs met wie ik lang heb zitten kleppen, daarna diende collega Bouke zich aan die me gaandeweg ons gesprek steeds meer in slaap zag sukkelen dus nam hij vervroegd afscheid. Ik heb toen een uurtje geslapen en toen kwamen Mirjam en haar moeder langs voor een kort bezoek. Slapen deed ik daarna heerlijk.

In de nacht van zondag op maandag ben ik naar schatting zo'n 20 keer naar de wc geweest om te plassen. Niet echt bevorderlijk voor je nachtrust... Wel bevorderlijk voor het zakken in lichaamsgewicht. Van 107.2 kg naar 102.0 kg in 1 nacht, tja, dat is plassen tot de macht plassen!

De maandag doorgekomen met veel (bij)slapen en luisteren naar  'klaagzangen '  van andere patiënten op de kamer over kankersoorten en tumoren, hoe ziek je kan zijn, etc. Daar had ik toch niet veel zin in! Ga maar over iets leuks ouwehoeren.

Dacht ik nog dat ik met 20 x op en neer naar de wc in één nacht, het maximale wel bereikt had, nou de nacht erop bleek ik nog minstens 10 x extra te kunnen. Toch zag ik het niet terug in aantal kilo's. Wel had ik tot omstreeks 14:00 uur nodig om mijn slaap in te halen. Toen kwamen Bert & Nina van Hellas Triathlon langs met wie ik lang heb zitten praten. Het was een erg prettig gesprek en we hebben een tijd buiten de afdeling kunnen praten zodat ik ook nog eens iets anders zag dan mijn medepatiënten. De dinsdag stond verder natuurlijk in het teken van het ontslag. Deze dag geen chemokuur meer! Ik moest alleen nog wel eventjes 3 zakken met spoelvloeistof wegtanken... Ik had nadat Bert & Nina wegwaren alvast mijn spullen zoveel mogelijk ingepakt en lag te wachten tot ik weg mocht. Maar eerst was daar nog Marieke van Marten van de tandemclub. Even bijgepraat. Om 16:45 uur klonk dan eindelijk het laatste piepje van het apparaat, de laatste infuuszak was leeg! Infuus eruit, de verpleging bedanken voor de goede zorgen van de afgelopen week en hop, op naar huis! De hutspot thuis liet ik goed smaken, ik heb 3 x opgeschept!

De eerste nacht thuis was een aardige. Redelijk goed geslapen dankzij de zorgen van mijn ouders die een extra lang verstelbaar onderstel gekocht hadden bij een beddenwinkel. Dankzij dat ding kon ik net als in het ziekenhuisbed, alles naar wens elektrisch verstellen. Mijn enkels waren inmiddels al een stuk geslonken in omvang doordat ik ze die nacht wat hoger kon leggen dankzij het verstelbare onderstel. Dat je dan een aantal keer eruit moet nam ik op de koop toe. Maar, zo was de gedachte, aangezien ik geen 6 liter vocht meer dagelijks toegediend zou krijgen, zouden de enkels (en de rest van de lichaamsdelen) dus nu snel in omvang minderen.

Wel bemerkte ik een andere bijwerking van de chemo, namelijk een verminderd gevoel in mijn linkergedeelte van mijn lichaam. Mijn pols, bil en voet voelden duidelijk anders aan en reageerden anders op prikkels. Het voelde allemaal een beetje aan als een slapend lichaamsdeel. De rest van de week zou dit zo blijven. Ook stond ik duidelijk wankelend op mijn benen. Ik stond wiebelig en dat is ook niet zo vreemd na lange tijd bed houden. Alleen is het voor jezelf zo raar omdat je dat van jezelf niet kent. Ik ben nog nooit dronken geweest (ja dat kan, sommige mensen drinken niet...) maar zou het soms zo voelen als je dronken bent?

s' Middags kwam er een mevrouw langs die me een prik gaf om mijn witte bloedlichaampjes extra te doen toenemen. s' Avonds kwam Bastiaan van Hellas Triathlon langs maar ik was eigenlijk te afgedraaid om fatsoenlijk te kunnen praten. Ik had honger en nadat Bastiaan weg was konden we heerlijke andijviestamppot met gehaktbal eten.

s' Nachts werd ik al vroeg wakker. Om 04:30 kon ik niet meer slapen. Dus naar beneden, beetje mail checken maar daarna in de stoel beneden nog een beetje geslapen. Na lang wachten werden mijn ouders dan rond achten ook wakker en toen konden we ontbijten. Om 09:00 uur kon ik echter mijn ogen niet meer open houden. Ik was zo moe. Dus slapen, slapen en nog eens slapen. Ik heb tot 16:00 uur getukt. s' Avonds lekker spaghetti gegeten en toen kon ik weer verder slapen.

Op vrijdag moest ik s'ochtends naar het ziekenhuis voor controle en een chemokuur op de dagbehandeling. Eerst werd ik door de arts ondervraagd hoe het met me ging en ik gaf aan dat ik wat last had van sommige linker lichaamsdelen. Hij nam me wat tests af en het bleek dat ik verminderd op prikkels reageerde. Iets dat kon worden toegeschreven aan de chemokuren. Dat zou minder worden op den duur. Na het consult mocht ik plaatsnemen in een bed van de dagbehandeling. Eerst zou er nog extra vocht worden toegediend, daarna zou de chemokuur volgen. Om 12:00 waren we klaar en konden we weer naar huis. Na de lunch kreeg ik het koud en kroop ik in bed. Daar heb ik vervolgens flink liggen stoken zodat mijn temperatuur omhoog ging tot richting de 40°. Dat was wel een beetje aan de hoge kant dus na telefonisch consult met het ziekenhuis ging er paracetamol in en zakte de koorts. Rond 22:00 uur was die weer normaal en kon ik naar bed toe.

Zaterdagochtend ging het in eerste instantie goed maar na het ontbijt moest ik toch nog even plat. Toen eindelijk weer eens naar de zaak en gekeken hoe het ervoor stond, best wel gek. Lekker kibbeling en patat gegeten tussen de middag en toen lekker een middagdutje gedaan. De rest van de middag op de laptop zitten werken aan dit weblog. s' Avonds een filmpje zitten kijken en toen naar bed.

Kortom, als ik dit alles zo nalees denk ik bij mezelf, goh wat doe ik weinig. Dat klopt. Maar ik ben tot weinig meer in staat. Die chemokuren slopen je en het lijkt erop dat ik nu eindelijk een iets betere tijd tegemoet ga. Vaak is dat ook zo. In de week dat je chemo hebt kan je misselijk zijn maar soms ook niet. De eerste week erna is vaak de slechtste week waarin je je grieperig kan voelen. De tweede week sterk je vaak weer aan en lijkt alles weer normaal te functioneren. Over iets meer dan een week zal ik beginnen met de tweede serie chemokuren.

To be continued.

Ik? Ziek? Met mijn gestel?

Het is nu maandagavond en morgen is het zover, dan ga ik naar het ziekenhuis voor mijn eerste chemokuur. Raar eigenlijk, want ik voel me totaal niet ziek meer. Mijn rug voelt redelijk normaal aan en ook mijn voorkant houdt zich rustig. Ik had vanmiddag een collega aan de lijn en grapte tegen hem dat ik eigenlijk van plan was morgen gewoon naar werk te gaan maar dat het scheen dat ik een afspraak had waar ik niet onderuit kon. Zo debiel voelt het dus.

Wat een verschil met vorige week. Op zondag kon ik na een uitermate prettige mountainbikerit met vrienden de avond ervoor, zo goed als niks meer. Van een energieke dertiger in één klap naar een ouwe man van in de 70. Tenminste, zo voelde het. Voorovergebogen van de pijn schuifelend van bed naar bank en vice versa. Sterretjes zien bij het minste geringste manouvreren op het toilet. Nee, dat was niet leuk.

Nou had ik al langer last van mijn rug. Eerst dachten we nog dat het kwam van de drukke werkzaamheden die ik had bij het opstarten van de winkel waar ik sinds half februari 2010 full time mee bezig was. Ook hebben we gekeken naar het bed waarop ik sliep, dat hebben we lichtjes versterkt zodat het minder doorboog. Zelfs de matrassenfabrikant is nog langs geweest om te testen of het matras soms niet meer goed genoeg was. Ik Pilatesde me tegen de klippen op, veranderde van houten plank tot zowat in een elastieken versie van Michael Jackson. Toch hielp het allemaal niet. Geregeld bleef ik enorme pijn hebben in mijn rug en sliep ik al tijden slecht. Slecht in de zin dat je ongeveer 4 uur max per nacht werkelijk sliep. Tel daar dan een 45- tot soms 60-urige werkweek op en je begrijpt dat ik tot weinig anders meer toe in staat was. Ik kon niet meer slapen omdat ik simpelweg wakker werd van de pijn. Dan verhuisde ik met dekbed en al naar de zitbank in de woonkamer om te proberen daar nog een paar uurtjes slaap te pakken. Dat ging de ene keer beter dan de andere keer. Totdat mijn rug ook daar last van kreeg. De paracetamolletjes slikte ik alsof het snoepjes waren maar hielpen eigenlijk geen ene donder! Toen maar overgeschakeld op valiumpjes, dan kon je tenminste echt de scherpe kantjes van de pijn afhalen en zodoende langer kunnen slapen.

Ook kreeg ik een opgeblazen gevoel in mijn linkerbal en zaadleider en toen dit niet wegging toch maar eens aan de bel getrokken. Na een antibioticakuur van 2 weken geen greintje last van de voorkant. Maar toen na 2 weken de kuur klaar was, was het binnen 2 dagen weer (letterlijk en figuurlijk) bal!

Al die tijd was ik elke dag per auto naar het werk gegaan, ook op de dagen waarop het prachtig fietsweer was en eigenlijk helemaal niet in dat stomme blik wou zitten. Maar ja, zo hield ik me voor, na de antibioticakuur zou ik vast wel weer kunnen fietsen. Dus zo gezegd, zo gedaan, ik lekker fietsen met de jongens.

Nou dat heb ik geweten en het resultaat staat hierboven beschreven...

Vorige week dinsdag ben ik de medische mallemolen ingegaan en zijn er bij me talloze buisjes bloed afgetapt. Ook heb ik diverse echo's ondergaan en ben door een CT scanner heengehaald. Tot mijn onthutsing liet deze zien dat de linker nier opzij wordt gedrukt door een klierenpakket dat veel groter is dan normaal. De grootte van de klieren is abnormaal en zeker niet goed. De nier is ook "gestuwd" en dat alles veroorzaakt uw rugpijn. Wij gaan u de komende dagen verder onderzoeken om te kijken welke soort kanker u heeft en wat voor soort chemotherapie u toegediend zal krijgen".

Tja, dan zakt toch wel de wereld onder je voeten vandaan. Wat? Ik? Kanker? WTF? Ik, die al mijn hele leven gezond leef, veel sport, niet rook, niet drink, geen drugs gebruik etc. Dat kan toch niet!

En dat kan dus gewoon wel. Het is eigenlijk heel simpel. Het overkomt je, of het overkomt je niet. Dit soort kanker maakt geen onderscheid in huidskleur, religie, leefgewoonte of weet ik veel wat. Kortom, je hebt het maar te accepteren en je moet je doelen in je leven op dat moment gewoon bijstellen. Er telt vanaf dat moment nog maar 1 ding en dat is beter worden. Het uit de grond stampen van een winkel of het fietsen van een nieuw PR bij een één of andere wedstrijd, het is allemaal ondergeschikt aan het beter worden. Dat is heel moeilijk en zorgt wel voor de nodige emoties.

Na 2 dagen werd een prik in de klieren gedaan zodat het hoe en wat van de kanker duidelijker zou worden.

De afgelopen week was een emotionele rollercoaster. Heel veel schokkende mededelingen, een nachtje opname om slaapmedicatie te kunnen bepalen, een biopsie in de CT, verpleegd worden door je ouders. Spullen uit het studentenhuis waar ik woon halen omdat ik de komende tig maanden bij mijn ouders zal bivakkeren wanneer ik niet in het ziekenhuis lig. Goede vrienden en familie persoonlijk op de hoogte stellen van het vervelende nieuws. Ontroerd worden door de vele hartverwarmende reacties. Het soms gewoon te kwaad krijgen en het op een janken zetten. Inmiddels bezie ik het van een afstandje, het lijkt niet om mij te gaan maar om iemand anders. Zo voelt het een beetje. Het is en blijft zo onwerkelijk. Niet te bevatten.

We zullen zien hoe het de komende zal gaan, morgen is het zover, dan begint de chemo. 6 liter krijg ik per dag per infuus binnen. Ik hou wel van een cocktail maar 6 liter is wat erg veel, zelfs voor mij...

To be continued...

Een klein woord vooraf

In deze eerste blog niet meteen hele lange verhalen. Nee, gewoon simpel, recht voor zijn raap: Ik heb kanker. Niet meer, niet minder. Over de soort, de behandeling, het ontstaan en alle andere vragen over het hoe, waarom, wanneer, dat volgt allemaal nog. Ik hoop dat dit blog voor hen die mij kennen iets van waarde toevoegt en voor degenen die e.e.a. van dichtbij hebben meegemaakt, wellicht een blik van herkenning zal geven. Voor nu laat ik het er even bij.