Eindelijk weer een beetje puf...!

Zo. Na 2 weken weer een teken van leven. Allemachtig, wat kan een mens slapen als ie ziek is. Wat voelde ik me duf, brak en uitgeteld de afgelopen tijd. Eerst maar eens bij het begin beginnen.

Op maandagavond 8 november zette ik mijn vorige blog online. De dag erop zou ik naar het ziekenhuis gaan om opgenomen te worden. Zo ook geschiedde, echter alleen weer niet helemaal zoals gepland. Na een uitvoerige praatsessie met een co-assistente en de zaalarts en wat bloedpriksessies later bleek dat mijn witte bloedlichaampjes niet aan de minimum eis voldeden. Eerst moesten die waarden omhoog, anders zou er niet met de kuur gestart worden. Dus mocht ik het ziekenhuis weer verlaten! Wel kreeg ik foliumzuurpillen mee om de waarden tot acceptabele hoogte te laten stijgen.

De dag erna heb ik het grootste gedeelte geslapen en s avonds om 20:00 uur diende ik mij wederom te melden in het ziekenhuis. Toen ging de naald van het infuus erin en zou ik de volgende morgen om 06:00 uur beginnen met het voorspoelen.

Om 10:00 uur kreeg ik mijn eerste chemokuur toegediend. Na zo'n 4 uur zat het erop en werd er nagespoeld. Dit duurde tot 06:00 uur de volgende morgen. Ik kreeg zo'n 6 liter vocht toegediend in 24 uur plus dat ik natuurlijk ook nog gewoon dronk en at. Die 2-de avond in het ziekenhuis was een vreemde, ik lag in bed en er viel wat uit bed op de grond. Ik dacht het op te pakken door uit bed te stappen, te knielen en het op te rapen. Dit ging echter totaal niet! Mijn knieën deden erg veel pijn en toen ik weer in bed zat viel het me op dat de knieën heel erg dik waren. En toen viel het me op dat niet alleen dikke knieën had. De rest, enkels, kuiten, bovenbenen, polsen, buik etc. alles was heel erg dik. Ik belde met mijn pa om uitleg en nadat die gekomen was bleek dit een bijwerking van het vele vocht toedienen. Ik  voelde me inmiddels wel een Michelinmannetje. Het was alles nog binnen de 'normale' grenzen dus werd er verder niks gedaan.

Tussentijds kreeg ik nog even bezoek van onder andere Mirjam van Hellas Triathlon en mijn broertje. Zij werken allebei in dit ziekenhuis dus is het makkelijk om even langs te lopen. Mijn ouders komen natuurlijk iedere dag even langs, het voert te ver die elke keer hier op te voeren.

Op vrijdag kreeg ik mijn tweede kuur en inmiddels was ik al de 100 kg grens ruimschoots gepasseerd. Nooit eerder heb ik meer dan 100 kg gewogen, het bleef er altijd een paar kilo onder. Nu was ik al meer dan 10 kg aangekomen! De dag ben ik voornamelijk slapend doorgekomen. Elk uur dat ik onder zeil was kon ik in ieder geval weer afstrepen van de nog te gane tijd. En als ik die slapend doorkom vind ik dat eigenlijk wel best. Kan ik tenminste ook niet misselijk zijn van de chemo.

In de nacht van vrijdag op zaterdag merkte ik rond 04:30 uur dat ik niet meer noch op links noch op rechts noch op mijn rug kon liggen zonder dat ik fatsoenlijk kon ademhalen. Alleen met mijn benen buitenboord en rechtop zittend in bed kon ik nog een beetje lucht krijgen. Toen het vochtapparaat ook nog eens problemen gaf toch maar even de nachtzuster op gepiept. En toen: consternatie! Mijn hartslag was zo laag. (Tja, in rust 40 a 42 is bij mij normaal, sporter hè :-)..). Er werd getwijfeld of het met mijn hart te maken had of van het vocht kwam. Na een hartfilmpje naar de röntgenafdeling voor foto's; resultaat: niks bijzonders. De oplossing was heel simpel: gewoon een plasinjectie in het infuus. Al die liters vocht en chemokuur zaten gewoon nog in mijn lichaam en dat zorgde voor een opgeblazen gevoel en zo.

Na die plasinjectie ging het hard. In anderhalf uur tijd loosde ik zo'n 3,5 liter vocht in het toilet. Dat is aardig bizar hoor, dat je naar de wc gaat om te plassen, klaar bent, weer in bed gaat liggen en al weer de aandrang hebt om opnieuw te moeten. En dat zo'n 10x achter elkaar door.  Ik voelde letterlijk de spanning op mijn benen afnemen. Het was net alsof ze leegliepen. Toch bleef ik nog wel redelijk dikke benen houden. Maar nu zonder dat ik ademhalingsproblemen had.

Door dit oponthoud liep ik natuurlijk wel achterstand op met de normale chemokuur. Aangezien er om 06:00 uur altijd begonnen wordt met voorspoelen tot 10:00 uur en je dan ook moet bijhouden hoeveel je plast en ik deze 3,5 liter niet mocht meetellen diende ik er gewoon nog eens een liter voor een bepaald tijdstip uit te plassen. Met zo'n 5 uur vertraging kon dan chemokuur nr. 3 rond de klok van 15:00 uur starten. s' Middags kwamen mijn broertje Arne, zijn vrouw Fleur en hun 1 jarig zoontje Mats plus mijn zusje Annemarieke langs voor een kort bezoek. Een beetje kiekeboe gespeeld met Mats door de spijlen van het bed. Maar ik was aardig gaar van de nacht dus hield ik het bezoek na niet al te lang voor gezien. Bekaf was ik.

Chemokuur dag 4 was op zondag. Toen had ik een redelijke dag. s' Ochtends was het nog waardeloos maar s' middags bleek ik wel aardig aanspreekbaar. Eerst kwam Chantal van Hellas Triathlon langs met wie ik lang heb zitten kleppen, daarna diende collega Bouke zich aan die me gaandeweg ons gesprek steeds meer in slaap zag sukkelen dus nam hij vervroegd afscheid. Ik heb toen een uurtje geslapen en toen kwamen Mirjam en haar moeder langs voor een kort bezoek. Slapen deed ik daarna heerlijk.

In de nacht van zondag op maandag ben ik naar schatting zo'n 20 keer naar de wc geweest om te plassen. Niet echt bevorderlijk voor je nachtrust... Wel bevorderlijk voor het zakken in lichaamsgewicht. Van 107.2 kg naar 102.0 kg in 1 nacht, tja, dat is plassen tot de macht plassen!

De maandag doorgekomen met veel (bij)slapen en luisteren naar  'klaagzangen '  van andere patiënten op de kamer over kankersoorten en tumoren, hoe ziek je kan zijn, etc. Daar had ik toch niet veel zin in! Ga maar over iets leuks ouwehoeren.

Dacht ik nog dat ik met 20 x op en neer naar de wc in één nacht, het maximale wel bereikt had, nou de nacht erop bleek ik nog minstens 10 x extra te kunnen. Toch zag ik het niet terug in aantal kilo's. Wel had ik tot omstreeks 14:00 uur nodig om mijn slaap in te halen. Toen kwamen Bert & Nina van Hellas Triathlon langs met wie ik lang heb zitten praten. Het was een erg prettig gesprek en we hebben een tijd buiten de afdeling kunnen praten zodat ik ook nog eens iets anders zag dan mijn medepatiënten. De dinsdag stond verder natuurlijk in het teken van het ontslag. Deze dag geen chemokuur meer! Ik moest alleen nog wel eventjes 3 zakken met spoelvloeistof wegtanken... Ik had nadat Bert & Nina wegwaren alvast mijn spullen zoveel mogelijk ingepakt en lag te wachten tot ik weg mocht. Maar eerst was daar nog Marieke van Marten van de tandemclub. Even bijgepraat. Om 16:45 uur klonk dan eindelijk het laatste piepje van het apparaat, de laatste infuuszak was leeg! Infuus eruit, de verpleging bedanken voor de goede zorgen van de afgelopen week en hop, op naar huis! De hutspot thuis liet ik goed smaken, ik heb 3 x opgeschept!

De eerste nacht thuis was een aardige. Redelijk goed geslapen dankzij de zorgen van mijn ouders die een extra lang verstelbaar onderstel gekocht hadden bij een beddenwinkel. Dankzij dat ding kon ik net als in het ziekenhuisbed, alles naar wens elektrisch verstellen. Mijn enkels waren inmiddels al een stuk geslonken in omvang doordat ik ze die nacht wat hoger kon leggen dankzij het verstelbare onderstel. Dat je dan een aantal keer eruit moet nam ik op de koop toe. Maar, zo was de gedachte, aangezien ik geen 6 liter vocht meer dagelijks toegediend zou krijgen, zouden de enkels (en de rest van de lichaamsdelen) dus nu snel in omvang minderen.

Wel bemerkte ik een andere bijwerking van de chemo, namelijk een verminderd gevoel in mijn linkergedeelte van mijn lichaam. Mijn pols, bil en voet voelden duidelijk anders aan en reageerden anders op prikkels. Het voelde allemaal een beetje aan als een slapend lichaamsdeel. De rest van de week zou dit zo blijven. Ook stond ik duidelijk wankelend op mijn benen. Ik stond wiebelig en dat is ook niet zo vreemd na lange tijd bed houden. Alleen is het voor jezelf zo raar omdat je dat van jezelf niet kent. Ik ben nog nooit dronken geweest (ja dat kan, sommige mensen drinken niet...) maar zou het soms zo voelen als je dronken bent?

s' Middags kwam er een mevrouw langs die me een prik gaf om mijn witte bloedlichaampjes extra te doen toenemen. s' Avonds kwam Bastiaan van Hellas Triathlon langs maar ik was eigenlijk te afgedraaid om fatsoenlijk te kunnen praten. Ik had honger en nadat Bastiaan weg was konden we heerlijke andijviestamppot met gehaktbal eten.

s' Nachts werd ik al vroeg wakker. Om 04:30 kon ik niet meer slapen. Dus naar beneden, beetje mail checken maar daarna in de stoel beneden nog een beetje geslapen. Na lang wachten werden mijn ouders dan rond achten ook wakker en toen konden we ontbijten. Om 09:00 uur kon ik echter mijn ogen niet meer open houden. Ik was zo moe. Dus slapen, slapen en nog eens slapen. Ik heb tot 16:00 uur getukt. s' Avonds lekker spaghetti gegeten en toen kon ik weer verder slapen.

Op vrijdag moest ik s'ochtends naar het ziekenhuis voor controle en een chemokuur op de dagbehandeling. Eerst werd ik door de arts ondervraagd hoe het met me ging en ik gaf aan dat ik wat last had van sommige linker lichaamsdelen. Hij nam me wat tests af en het bleek dat ik verminderd op prikkels reageerde. Iets dat kon worden toegeschreven aan de chemokuren. Dat zou minder worden op den duur. Na het consult mocht ik plaatsnemen in een bed van de dagbehandeling. Eerst zou er nog extra vocht worden toegediend, daarna zou de chemokuur volgen. Om 12:00 waren we klaar en konden we weer naar huis. Na de lunch kreeg ik het koud en kroop ik in bed. Daar heb ik vervolgens flink liggen stoken zodat mijn temperatuur omhoog ging tot richting de 40°. Dat was wel een beetje aan de hoge kant dus na telefonisch consult met het ziekenhuis ging er paracetamol in en zakte de koorts. Rond 22:00 uur was die weer normaal en kon ik naar bed toe.

Zaterdagochtend ging het in eerste instantie goed maar na het ontbijt moest ik toch nog even plat. Toen eindelijk weer eens naar de zaak en gekeken hoe het ervoor stond, best wel gek. Lekker kibbeling en patat gegeten tussen de middag en toen lekker een middagdutje gedaan. De rest van de middag op de laptop zitten werken aan dit weblog. s' Avonds een filmpje zitten kijken en toen naar bed.

Kortom, als ik dit alles zo nalees denk ik bij mezelf, goh wat doe ik weinig. Dat klopt. Maar ik ben tot weinig meer in staat. Die chemokuren slopen je en het lijkt erop dat ik nu eindelijk een iets betere tijd tegemoet ga. Vaak is dat ook zo. In de week dat je chemo hebt kan je misselijk zijn maar soms ook niet. De eerste week erna is vaak de slechtste week waarin je je grieperig kan voelen. De tweede week sterk je vaak weer aan en lijkt alles weer normaal te functioneren. Over iets meer dan een week zal ik beginnen met de tweede serie chemokuren.

To be continued.